《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者 王雨菲 | 上海報(bào)道

5個(gè)月的妍妍，身型比同齡孩子顯得更嬌小。受先天性的膽汁淤積癥的影響，她的皮膚鞏膜黃染、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。從出生到現(xiàn)在，她大部分時(shí)間都在醫(yī)院度過(guò)。11月21日，聽(tīng)從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的建議，妍妍的父母帶著她從甘肅老家趕來(lái)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診。

妍妍的母親正在哄妍妍睡午覺(jué)

住院一周并完成各項(xiàng)檢查的妍妍還需要出院觀察，并在一周后入院復(fù)查。妍妍所在的肝病科負(fù)責(zé)人得知妍妍一家從甘肅輾轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)求醫(yī)，便主動(dòng)跟妍妍的父親周永清說(shuō)，可以在出院期間為他們申請(qǐng)入住“小布家園—同心圓上海小家”，能夠?yàn)樗麄兲峁┟赓M(fèi)住宿。

“小布家園—同心圓上海小家”

這個(gè)“小家”，是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院與北京同心圓慈善基金會(huì)共同發(fā)起的愛(ài)心項(xiàng)目，可以幫助異地求醫(yī)的大病困難患兒家庭，解決短期（7-28天）住宿問(wèn)題。這里不僅各項(xiàng)生活設(shè)備齊全，而且是免費(fèi)入住。

北京同心圓慈善基金會(huì)上海救助中心負(fù)責(zé)人王英向《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者介紹，這個(gè)項(xiàng)目從去年11月14日啟動(dòng)，最初只有3個(gè)房間。如今，這幢位于上海市閔行區(qū)疏影路泊寓公寓的4層小樓，已有17個(gè)房間專(zhuān)門(mén)用于“上海小家”住宿，為400多個(gè)家庭提供了將近4000個(gè)晚上的溫暖安睡。

7歲的伊卜拉伊木一家來(lái)自新疆和田地區(qū)。這已經(jīng)是他們第四次來(lái)到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。先天性膀胱外翻，以及伴隨而來(lái)的尿失禁等癥狀，不斷折磨著這個(gè)小男孩。這一次，剛剛結(jié)束手術(shù)14天的他，身上還掛著尿袋。但他依舊活潑、健談，跟記者介紹著“小家”的設(shè)施。

“小家”里的公共廚房

多次入住“小家”，伊卜拉伊木對(duì)這里格外熟悉。他的媽媽每天在“小家”的公共廚房給他煮飯，他也經(jīng)常跟在旁邊看。伊卜拉伊木媽媽告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者，因?yàn)楹⒆佣亲涌偛皇娣?，所以必須少食多餐，她每天要為孩子燒五六次飯。這里的鍋具、電飯煲、甚至餐具消毒柜都很齊全，她自己什么都不用準(zhǔn)備。

“小家”里電飯煲、鍋具、餐具、消毒機(jī)、洗衣機(jī)、床上用品、盥洗用品等設(shè)施一應(yīng)俱全

與復(fù)旦兒科的合作模式，讓項(xiàng)目在服務(wù)對(duì)象的選擇上更加謹(jǐn)慎。據(jù)王英解釋?zhuān)?xiàng)目經(jīng)過(guò)初期試點(diǎn)后，推行到各個(gè)科室，覆蓋了復(fù)旦兒科17個(gè)病區(qū)。每個(gè)科室認(rèn)領(lǐng)專(zhuān)屬的“小家”房間，按照既定的評(píng)估和審核機(jī)制，由醫(yī)院社工部和護(hù)理部牽頭，科室醫(yī)護(hù)人員共同參與組成評(píng)估小組，選出的患兒家庭交由社工部和北京同心圓基金會(huì)專(zhuān)人審核后方可入住。

王英還表示，由于當(dāng)下房源有限，審核嚴(yán)格是為了能幫助到“困難中的困難”?！爱?dāng)然，我們是‘急難救助’，所謂的‘困難’不僅指經(jīng)濟(jì)困難，還包括一些緊急情況下的需求?！彼€透露，基金會(huì)也在積極進(jìn)行擴(kuò)容計(jì)劃，希望幫助更多患兒家庭。

妍妍的爸爸稱(chēng)，為孩子看病，已經(jīng)花了12萬(wàn)元多，未來(lái)不知道還要花多少錢(qián)。陪著孩子跑醫(yī)院，他也沒(méi)時(shí)間打工，沒(méi)有了收入來(lái)源，日常的開(kāi)銷(xiāo)能省則省?！吧虾Ｐ〖摇睅退麄兪∠碌淖∷拶M(fèi)有幾千塊錢(qián)了，更重要的是，“小家”的便利幫這對(duì)90后夫妻省去了太多麻煩和顧慮。

伊卜拉伊木的媽媽用不太熟練的漢語(yǔ)與記者交流

伊卜拉伊木的媽媽也坦言，住在這里有家的感覺(jué)，和鄰居們也成了好朋友。而且她怎么也沒(méi)想到，在他鄉(xiāng)求醫(yī)，還能每天親手給孩子做飯吃。吃完午飯，伊卜拉伊木就來(lái)到公共休息區(qū)，和其他小朋友一起看電視、做游戲。伊卜拉伊木對(duì)這里的生活環(huán)境很滿(mǎn)意，不過(guò)他也悄悄告訴記者，他很想念家里的同學(xué)和朋友，希望自己能快點(diǎn)好起來(lái)回去和他們玩，和他們分享在這里的生活。

“小家”的樓道，每層有5間房

這幢彩色的小樓里，每一扇門(mén)推開(kāi)，都是一個(gè)家的故事。病魔、拮據(jù)、舟車(chē)勞頓、獨(dú)在異鄉(xiāng)……或許他們是不幸的。但還有復(fù)旦兒科的努力救治，有“上海小家”的給他們溫暖，有緊緊依靠的一家人彼此鼓勵(lì)照顧，有堅(jiān)強(qiáng)懂事的孩子，都給這些家庭帶來(lái)了希望。

愿每一個(gè)家庭都能笑著離開(kāi)這個(gè)暫住的“上海小家”，健康平安地回到自己的家鄉(xiāng)。

“小家”外墻上的繽紛色彩

（文中視頻和圖片均由《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者王雨菲拍攝）

責(zé)編：楊琳

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